¿Qué se siente tener un niño con una condición médica grave?

Mi hermana menor tiene autismo. Estos días no se considerarían una condición médica grave, especialmente para alguien que resultó ser tan funcional como ella. (Ahora tiene poco más de 20 años y puede tomar clases normales en la universidad.) Sin embargo, en los años 90 la mayoría no sabía qué era el autismo, e incluso los expertos no sabían tanto sobre él como ahora lo saben. Fue aterrador para mis padres tener un hijo con autismo. Pensaron que nunca podría aprender a hablar y nunca aprender a funcionar.

Como su hermano, me afectó de muchas maneras. Por un lado, sentí un fuerte deseo de ayudarla a superar su problema. Cuando ella no respondió a mi voz, siempre insistí hasta que recibí una respuesta de ella. Por otro lado, sentí una gran cantidad de celos, vergüenza y autocompasión. Estaba celosa porque ella recibió la mayor atención de mis padres, y me avergoncé porque quería más atención. Mis padres la tratarían de manera diferente debido a su discapacidad. No podría ir a ningún lado ni hacer nada sin traerla, porque sería “injusto”. Mis padres a veces se llevaban mis juguetes y se los daban a mi hermana, y cuando me quejé, me contaron que mi hermana no tenía amigos. Mis padres a veces la ayudaban con su tarea en vez de a mí.

No tengo dudas de que mi hermana necesitaba más ayuda que yo, pero también necesitaba ayuda. Tengo mis propias discapacidades de aprendizaje. Lo hice muy mal en la escuela secundaria y tuve problemas en la universidad, a pesar de mi alta inteligencia. No puedo evitar especular que hubiera salido mejor si mis padres me hubieran prestado más atención cuando era más joven.

En el lado positivo, si no hubiera crecido con alguien que tuviera serios problemas de lenguaje, me imagino que podría ser una persona más estúpida con una perspectiva más estrecha. Hay un cierto tipo de sabiduría que solo se puede adquirir viviendo en dificultad. No doy por hecho las cosas, nunca esperé que la vida fuera fácil. No me siento extrañado cuando conozco personas que son diferentes. Tengo una capacidad excelente para leer a las personas, incluso sin hablar con ellas puedo identificar los rasgos de personalidad del lenguaje corporal y el comportamiento. Crecer con mi hermana me ha dado una visión de la vida que es poco común entre las personas de mi edad.