¿Cómo fue no tener acceso a la atención médica antes de la legislación? ¿Qué experiencias experimentaron usted o un ser querido? ¿Alguna vez le negaron el tratamiento? ¿Qué hay de la enfermedad crónica o catastrófica? ¿Cuáles fueron los resultados de salud, financieros y emocionales?

Cuando tenía 38 años, desarrollé una enfermedad autoinmune y mi seguro no cubría, alegando una condición preexistente … me costó casi $ 600,000.00 por tratamiento médico, sin embargo, todavía sufrí 13 paros cardiacos / respiratorios / neurológicos y afortunadamente mi esposo estaba en la escuela de enfermería y fue capaz de resucitarme cada vez, hasta que él me abandonó … la atención médica que recibí era deficiente (estoy siendo generoso aquí), así que no hubo mejoría … hicieron todo tipo de cosas solo para ganar dinero sabiendo estos esfuerzos fueron desperdiciados …

Gasté más de $ 40,000.00 en abogados, ninguno de los cuales logró nada …

en ese momento, mi condición apenas se entendía (ahora se llama síndrome antifosfolípido), así que me tomó casi 2 años encontrar un médico familiarizado con esto y él me salvó la vida … [gracias, Timothy Spiegel MD, donde quiera que estés!] …

Me colocaron en una situación de discapacidad y tuve que dejar el trabajo … El Dr. Spiegal tuvo 7 pacientes con esta condición y en 5 años, yo era el único trabajo para sobrevivir … Pasé 4 años en la cama, a menudo en estado de coma, completamente solo … No podía incluso convencer a los proveedores para que prescriban visitas de enfermería a domicilio / atención realmente deplorable …

Para resumir, perdí mi carrera, todo el dinero que había ahorrado, mi hogar, mi esposo y la custodia de mi hija … en el estado de California, si un médico está enfermo, son castigados por ello, como si se hubieran comprometido un delito, por lo que se necesitaron 8 años de esfuerzo y más de $ 100K pagaderos a la junta de CA por el privilegio de tomar todos los exámenes de calificación, así como el rendimiento clínico observado para restablecer mi licencia … la misma situación en cualquier estado que no sea CA, NY y Florida habrían sido de apoyo y útiles, pero CA capitula que los MD están enfermos.

luego está el problema de asociación; todos mis colegas me abandonaron por temor a que fueran el próximo objetivo … tenían razón al ser paranoicos en California … así que pasé por todo esto casi por completo sin el apoyo de mi familia o mi colega …

Creo que mi ferviente deseo de vivir y volver a ser completamente funcional fue el factor más importante para sobrevivir y volver a ser un éxito de nuevo … Reconstruí mi vida un día a la vez y tuve que pasar un tiempo en la corte probando mi estado físico … fue humillante y increíblemente caro, pero mi testimonio era sólido, así que me permitieron atravesar la carrera de obstáculos de la relicencia … el asistente del Departamento de Defensa de hecho afirmó que tenía que demostrar ante el tribunal que nunca me suicidaría; eso estaba realmente fuera de lugar, y dije que NADIE puede probar eso, así que solo mire mi historial y está claro que no soy un riesgo de suicidio … Sucedí que estaba en el baño cuando el mismo abogado entró y ella dijo ” es mejor que no nos demuestres que estamos equivocados por darte luz verde; mi carrera está en juego aquí ”

Una vez que recuperé la licencia, era casi imposible conseguir un trabajo (a pesar de un historial profesional impecable) debido a esta “brecha de 7 años” en la historia laboral … pero perseveré y reconstruí lentamente mi vida y mi credibilidad …

Pude haber permanecido en la discapacidad para siempre, pero no creo en eso … ya sabía que la mayoría de los pacientes realmente se deterioran con la discapacidad, ya que realmente erosiona la forma física y la motivación para trabajar … así que sabía que era crucial trabajar para ser emocionalmente saludable … Tomé todos los trabajos que pude hasta que estuve 100% de nuevo …

Por terrible que fuera todo esto, no cambiaría nada, ya que aprendí tantas lecciones de vida que realmente me han ayudado en mi empatía, mi punto de vista, mi confianza … todo lo cual realmente me ha servido en las décadas posteriores a esos años de enfermedad …

ahora me he vuelto a casar con un hombre excelente, jubilado con fondos suficientes para estar cómodo en mi vejez, y vivir en lo que considero un paraíso absoluto en la costa de Oregon, y todo es muy asequible … Soy mucho más fuerte emocionalmente por lo que sufrí y sobreviví, la vida ahora parece muy fácil … y he aprendido a nunca dar nada por sentado y estar realmente agradecido por todo lo que tengo en mi vida.

¿Cómo fue no tener acceso a la atención médica antes de la legislación? ¿Qué experiencias experimentaron usted o un ser querido? ¿Alguna vez le negaron el tratamiento? ¿Qué hay de la enfermedad crónica o catastrófica? ¿Cuáles fueron los resultados de salud, financieros y emocionales?

Gracias por el A2A. Recibí el aviso de una A2A hace semanas, pero realmente no quería responder.

Ha habido innumerables ejemplos de esto experimentado por personas que conocí, sus seres queridos, o de alguna manera menor, yo mismo.

Pero finalmente, hubo una historia que quiero compartir. Evidentemente no es mío.

A comienzos de 1994, mi esposo recibió una llamada una noche en la que uno de sus queridos y admirados mentores y amigos había sido llevado a la sala de emergencias de un hospital público local que había caído muy enfermo y terminó siendo hospitalizado. Era un hombre guapo, atlético y popular en su campo, en la cima de su carrera y vida. Desafortunadamente, él era un trabajador autónomo independiente sin un ingreso estable y no tenía seguro de salud. Parecía que a veces se sentía un poco mal de salud, pero por lo general se recuperaba o simplemente tomaba varios remedios caseros. No podía permitirse el lujo de ir a los médicos y obtener los exámenes que recomendarían, así que se los salteó a todos.

En el hospital, estaba gravemente enfermo y de inmediato se sometió a todo tipo de tratamientos, le sacaron sangre y le hicieron varias pruebas. Una de las pruebas fue la prueba estándar para anticuerpos contra el VIH.

Dio positivo al VIH. Y las pruebas y evaluaciones relacionadas determinaron que se encontraba en una etapa muy avanzada del SIDA. A pesar de no tener la certeza de que tendría el dinero para pagar sus cuentas, de alguna manera fue aceptado como paciente hospitalizado y lo mantuvieron allí por unas seis semanas. No recuerdo los detalles de todos los trámites administrativos, pero si lo liberaran, él habría muerto inmediatamente ya que necesitaba atención médica para mantener la vida. Estaba enganchado a todo por vía intravenosa.

Debido a su situación, creo que el hospital también estaba tratando de ver si sería elegible para Medicaid para ayudarlo con su tratamiento médico y sus relaciones. Mientras tanto, el amplio círculo de amigos, admiradores y otros de este hombre comenzaron a recaudar dinero para ayudarlo con sus gastos y relacionados, ya que no podría trabajar más tiempo y su renta y los gastos relacionados se acumulaban.

Cerca del final de este período de aproximadamente seis semanas, se lo consideró médicamente lo suficientemente estable como para que el hospital estuviera haciendo arreglos para su liberación y traslado a casa, donde se estaban organizando los equipos y los relacionados. Mientras tanto, él tenía visitas frecuentes de varios de sus seres queridos y amigos, incluido mi esposo, que lo visitó un jueves que tenía previsto salir de la ciudad al día siguiente y quería verlo antes de irse. Su amigo debía ser liberado dos días después, el sábado.

Inesperadamente, su amigo tuvo una recaída repentina el viernes en el hospital.

Murió el día anterior a su liberación programada. Tenía 40 años.

Los médicos indicaron que si su amigo había sido examinado y diagnosticado años antes y había recibido tratamiento para el VIH, lo más probable es que no hubiera sufrido las afecciones médicas que se podrían haber prevenido, o al menos que su progreso se haya retrasado y disminuido. En cambio, murió por falta de diagnóstico y tratamiento oportunos.

Las consecuencias sanitarias, financieras y emocionales son que las personas mueren sin tratamiento, pierden sus bienes y sus hogares, y dejan atrás a sus amigos y familias que a menudo no tuvieron la oportunidad de despedirse.

Cuando trabajé para un vendedor de petróleo a finales de los 80 y comienzos de los 90, antes de que la empresa finalmente se retirara. Dobló un poco más de 5 años después de que me fui.

El dueño fue cruel, sin corazón. Era un líder de la comunidad en la iglesia Bautista del sur del área e intentó huir de los negros y los japoneses utilizando su influencia dentro de la iglesia y la comunidad empresarial. Contrató mujeres porque decoraban su oficina. Ese es solo el tipo de hombre que era.

La cobertura médica que trabaja para él fue … interesante. Obtuvo una cobertura mínima del escudo Blue Cross-Blue y luego pagó la mitad de la porción del empleado. Era un plan 80:20 a excepción de enfermedades terminales y crónicas. Ir por bronquitis o incluso neumonía fue fácil. Usted paga su deducible del 20%, $ 500, que en realidad fue un deducible de $ 1000.00 con la mitad pagada por la compañía y la compañía le reembolsa el 10%.

Hasta que un conductor de los camiones de reparto de gasolina obtuvo el gran C: cáncer. Debido a que el plan no incluía ninguna cobertura para enfermedades terminales y el cáncer se consideraba una enfermedad terminal, el conductor fue excluido de la cobertura médica. Fue abandonado para morir por la compañía y la cobertura. Trató de luchar contra la enfermedad acumulando costos masivos antes de morir. No pudo recibir tratamiento lo suficientemente rápido porque la mayoría de los lugares no lo tratarían por costosos tratamientos / cirugía sin seguro.

Murió, desperdiciando sus últimos dólares tratando de luchar contra una enfermedad que no podía pagar por el tratamiento.


Después de dejar la compañía, conseguí un trabajo con mucho mejor cuidado de la salud. Mi hospitalización en 2001 me costó miles de dólares. Solicité el divorcio al mismo tiempo porque el estrés del abuso causaba los principales problemas, y los signos de abuso finalmente eran visibles para los demás. Estaba sin un centavo, sin hogar, con el costo de 7 semanas de hospitalización y muchas tomografías. Estaba prácticamente brillando en la oscuridad. De hecho, me acostumbré a tomar bebidas de bario, y tomando el contraste directamente en mi IV … se quemó, pero te acostumbraste.

Tenía una discapacidad a corto plazo debido a la hospitalización, lo que reduce sus ingresos después de que se pasa la baja por enfermedad. Entonces, tienes menos dinero para pagar tus cuentas. Incluso con un plan de seguro realmente bueno, los costos fueron significativos. Aunque todavía trabajaba para Oil Jobber, también estaría muerto. Una infección tan grave que me costó un páncreas y debilitó muchos de mis órganos internos. Estaba en la lista de probabilidades de morir, lo que hubiera cortado la cobertura en mi trabajo anterior. Mi trabajo anterior simplemente me hubiera permitido morir, cortando toda cobertura de seguro como si tuviera cáncer. Mi probabilidad de vivir era baja, estaba en la lista de posibles pacientes terminales.

Incluso con un mejor plan de seguro, llevó años pagar todos los costos.

Hoy, debido a los cambios, mi compañía tiene un plan de seguro mucho mejor. Lo mejor que han tenido. Debido a que más personas tienen seguro, los costos pueden reducirse en general. Estoy programado para una cirugía de venas, mis costos son% 10 o menos con un máximo de $ 2000.00 en efectivo. Después de $ 2000, mis costos caen a cero. Tal vez solo vea esto.

Las empresas como la anterior no tienen permitido abandonar la cobertura de sus empleados debido a condiciones preexistentes o enfermedades terminales. No hay planes que “salgan gratis de los costos y dejen que sus empleados mueran porque el empleado es demasiado caro”.

En 2007 me mudé a Champaign-Urbana, Illinois para estar cerca de la familia. En ese momento, solo tenía Medicaid. No pude obtener ninguna otra cobertura por ningún precio en el mercado abierto. Aprendí después de mi llegada que las dos redes de hospitales, que también operaban clínicas que empleaban a más del 90% de los proveedores locales de atención médica, tenían un acuerdo de caballeros para negarse categóricamente a aceptar a todos los posibles pacientes que tenían Medicaid. El problema era que había exactamente una clínica de salud pública no afiliada con Christie y Carle, clínica comunitaria Frances Nelson. Y aunque me inscribí con ellos inmediatamente después de llegar en junio, mi primera cita fue reservada para mayo de 2008. No, no es un error tipográfico. Estaban completamente reservados 11 meses y no ofrecerían cancelaciones bajo ninguna circunstancia.

De acuerdo. Multa.

Solo un problema

En febrero de 2007, tuve mi primera (y hasta ahora única) infección sinusal. Hubo una complicación increíblemente desagradable debido a mi historial médico anterior que me negó seguro de salud en el mercado abierto. ¡Oh, la ironía!

Mis placas y huesos del cráneo se infectaron a causa de la infección sinusal. Lentamente empeoró y empeoró hasta que lucí así.

Ningún médico de atención primaria. No hay admisión hospitalaria para obtener la cirugía que necesitaba desesperadamente. Ningún cirujano maxilofacial en el condado me llevaría. Y créanme, fui a todas partes, llamé a todos los que pude pensar. Nadie tenía dudas sobre cuál era el problema y cuál era el único tratamiento real. Estuve en la sala de emergencias al menos una vez a la semana todas las semanas durante once meses. No quería estar allí. Tuve que ir allí para tomar antibióticos, para analgésicos, para mi ritual pidiendo admisión.

¿Sabes lo que finalmente sucedió? Subí a mi máquina TTY y la vieja escuela llamó a mi cirujano maxilofacial original en Springfield, a tres horas de distancia. Sabía que no aceptaba Medicaid. Pero qué diablos, lo peor que pasaría sería que él dijera que no. Para mi sorpresa, me llevó de forma gratuita. Mis parientes se ofrecieron como voluntarios para llevarme tres horas ida y vuelta cada vez para las citas y las eventuales cirugías. Lo que hubiera hecho sin ellos realmente no lo sé, no como si tuviera un auto.

Solo un enganche. Necesitaba aclaramiento quirúrgico. Eso sucedió en Frances Nelson, que resultó ser la ranura asignada originalmente para la cita, el día antes de la cirugía.

Once meses. Ese es el tiempo que pasé sin atención médica. Hubiera sido incluso más tiempo si no hubiera sido creativo en mi desesperación. Al menos dos años más después de eso. [1]

No deje que nadie diga que nadie fue sin cuidado en los Estados Unidos. Yo se mejor.

Notas a pie de página

[1] El Procurador General Madigan llega a un acuerdo en una demanda contra Christie Clinic

Mi mejor amigo de 14 años murió porque tenía el seguro equivocado.

Estaba en una HMO que solo tenía cobertura en su estado natal. Cuando su familia se trasladó a trabajar, su esposa trabajaba para la misma empresa, pero esa sucursal aún no había seleccionado un nuevo plan de seguro. Tenía condiciones preexistentes y el nuevo lugar no podía obtener un seguro que lo cubriera durante el primer año.

Así que avanzó y retrocedió 600 millas en una dirección para recibir atención médica de rutina. Si no hubiera tenido seguro, podría haber estado cubierto por planes para los pobres, pero debido a su cobertura HMO no pudo calificar para ello.

Él se resfrió. Volví para una cita con un médico. Tengo un poco de antibióticos. Tengo neumonía. Eso se convirtió en insuficiencia cardíaca congestiva. Regresó a su estado de origen para recibir tratamiento, pero fue muy poco y demasiado tarde. Murió dos semanas antes de Navidad, su día de fiesta favorito.

Tenía 40 años. Dejó una viuda de 39 años y una hija de 15 años. Intente adivinar el costo emocional, financiero y de salud que les costó. Luego multiplica eso por mil. Luego agregue las cientos de vidas que ha tocado durante su tiempo en la tierra, y multiplique eso por todas las personas que nunca lo conocieron.

Lo extraño todos los días. Era amable, sabio, inteligente, divertido, tenía una voz maravillosa. Él me conocía mejor que yo mismo. Cliché pero cierto.

Usted ha planteado implícitamente dos problemas diferentes: (i) acceso al pago de la atención médica; (ii) acceso a la atención médica

Cuando estaba creciendo, Medicare no existía para mis abuelas. Uno sufría de diabetes tipo 2 y tenía una pierna amputada en sus 60 años. Ella vivió el resto de su vida en una silla de ruedas. El otro murió de lo que sería una enfermedad crónica tratable. En ausencia de Medicare, sufrieron mucho en los últimos años de sus vidas.

Supongo que no se habrían podido permitir realizar chequeos anuales, lo que hubiera marcado una gran diferencia en el caso de la madre de mi papá, quien tuvo la amputación. La diabetes no indica su inicio por un dolor intenso, ya que mata las terminaciones nerviosas que transmiten señales de dolor. No era que les negaran atención; no pensaron en obtener atención porque, debido a sus ingresos limitados, no podrían haberlo permitido.

Sin embargo, todo lo que se dice, tener seguro de salud no significa que alguien tenga acceso a la atención médica. Necesitamos un sistema en el cual los médicos reciban el pago suficiente de los programas administrados por el gobierno para estar dispuestos a participar en ellos. Medicaid sufre de un pago incompleto de médicos. Como resultado, en muchas comunidades, a las personas se les niega el acceso razonable debido a que el gobierno estatal no hace que sea económicamente práctico que los médicos las tomen como pacientes.

Mi única experiencia con seguro de salud y legislación (antes de ACA):

Hace varios años (alrededor de 20), el estado de Washington decidió que todos los seguros de salud vendidos a personas deben cubrir condiciones preexistentes. ¿El resultado?

Las compañías de seguros cumplieron.

  1. Todas las políticas individuales fueron canceladas o no renovadas.
  2. No se ofrecieron nuevas políticas individuales.
  3. Todas menos dos compañías de seguros dejaron de ofrecer CUALQUIER seguro de salud en Washington, en absoluto.

Personalmente, perdí seguro de salud de cualquier tipo durante varios años, hasta que encontré un empleador que ofrecía un seguro de salud como beneficio. Casualmente, esto sucedió al mismo tiempo que el Congreso abrió la atención médica de VA a TODOS los veteranos (con una larga lista de espera para ser aprobada para recibir atención).

Fue esto importante? Sí. La única razón por la que sobreviví físicamente fue porque podía comprar insulina básica sin receta, sin receta ($ 25 por frasco, apenas cubierto por VA Disability).

Con la ACA actual, si tuviera que comprarla, no podría permitirme usarla porque los costos del deducible y el copago serían imposiblemente altos. Incluso con mi actual cuidado de salud de VA, TODAVÍA pago $ 200 / mes de copago por medicamentos, y NO tengo cobertura dental.

Claro, la mayoría de las personas ahora tienen seguro de salud, pero no pueden permitirse usarlo, únicamente debido a ACA. En otras palabras, ¡hay más personas efectivamente destapadas, AHORA, que antes de que los políticos se involucraran para obligar a todos a comprar o pagar una multa!

Cuando mi esposo perdió su trabajo, tuvimos que comprar pólizas de seguro de salud personal. Debido a que mi hijo y yo teníamos condiciones preexistentes, la única compañía que nos cubriría era la compañía de la política laboral anterior de mi esposo. Pero nos cubrieron a través de una pequeña empresa fantasma que cobró a nuestra familia de 3 personas alrededor de $ 2,000 por MES por nuestras políticas. Los deducibles fueron muy altos. Los copagos por recetas fueron muy altos. ¡Yo, solo, estaba tomando más de 20 RX por mes! En general, nuestras facturas médicas siempre fueron más de $ 3,000 por MES. Eso es $ 48K por año. Mi esposo no pudo encontrar un trabajo bien remunerado y tuvo que hacer consultoría independiente. Su salario mensual pagaba sus impuestos de autoempleo y nuestras facturas médicas. Período.

TODO lo demás fue con tarjeta de crédito o fue retirado de nuestra cuenta de jubilación. Definitivamente hubo momentos durante ese período cuando me salté las citas médicas que necesitaba y reduje la dosis o simplemente dejé de tomar algunas de mis recetas que eran muy caras. Mi esposo pospuso controles regulares. Siempre nos aseguramos de que nuestro hijo recibiera toda la atención que necesitaba.

Ahora, con la ACA, nuestro hijo está en Medicaid, que paga todo por él. Mi esposo y yo todavía pagamos alrededor de $ 400 por mes por cobertura y otros $ 200 por mes por RX. $ 600 por mes no es bueno en un ingreso fijo, pero es mucho mejor que $ 3000 por mes.

Actualmente, no tengo acceso a atención médica de urgencia. Tengo una rara forma de artritis de cuerpo entero que ha devastado mi vida. Hay un tratamiento viable para mi condición basado en la tecnología de células madre autólogas (células madre adultas cosechadas de los propios tejidos de los pacientes) que se ha confirmado en un puñado de pequeños ensayos clínicos controlados, pero debido a que la FDA considera que las propias células de los pacientes ser “drogas” sujeto a su control reglamentario, actualmente es ilegal que cualquier médico proporcione este tratamiento en los EE. UU. y lo seguirá siendo por muchos años más. Este año fui a las Islas Caimán y gasté $ 35,000 de mi propio dinero en efectivo para obtener el tratamiento en un lugar que lo permite, y funcionó muy bien, pero necesitaré muchos más tratamientos con el tiempo y ya no puedo pagarlo. El gobierno de los Estados Unidos ha destruido mi vida al negarme mi libertad para controlar mi propio cuerpo.

Ya no tengo edad para recordar cuándo la atención médica era realmente asequible y si el seguro era verdaderamente un seguro: para cubrir la hospitalización y poner un límite a los gastos de bolsillo catastróficos. Por lo tanto, no fue costoso.

En esos días pagaba en efectivo por sus servicios, farmacia, etc. Luego, si tenía seguro, completaba un formulario de reclamo y lo enviaba por correo. Cuando cumplía con su deducible, comenzaron a pagarle alrededor del 80% de los costos.

Eso fue antes de que el gobierno se involucrara en “mejorar” las cosas. Ha ido cuesta abajo desde allí. El acceso es peor y los costos se han disparado. Ahora es tan malo que si no tiene un seguro, está en problemas, y si lo hace, se verá empobrecido por las primas y los costos de desembolso.

Es un juego amañado en este punto.

Me pone los nervios de punta: incluso con el seguro me preocupa, cuánto será el copago; sin seguro, es una pesadilla, especialmente si las empresas pueden rechazar a aquellos con condiciones preexistentes. En lo que respecta a la salud, aquellos de nosotros que están preocupados por los copagos tienden a retrasar el tratamiento, lo que hace que la afección empeore y cueste aún más tratarla. Las enfermedades crónicas y catastróficas también se complican por el hecho de saber, genial, no solo estoy enfermo, ahora también soy pobre. Personalmente, creo que es una desgracia nacional que este país aún no brinde atención médica universal.

Nunca he tenido acceso a la atención médica. Mi familia nunca ha sido rica o desesperadamente pobre, y durante la Gran Depresión, la compañía (en ese momento Humble Oil Co., ahora Exxon / Mobile?) No despidió a nadie ni redujo sus beneficios de salud, redujeron las horas de todos a la mitad , reduciendo así los ingresos a la mitad, pero reteniendo a los trabajadores y los ingresos. Mi familia sobrevivió con ese medio ingreso más un jardín de camiones, pollos y una vaca para comer. Incluso tenían dinero suficiente para pagar lecciones de música para los tres niños. Mis padres (sí, mamá, también) se alistaron en la Marina de los EE. UU. Durante la Segunda Guerra Mundial y mi padre vendió automóviles usados ​​y seguro después de la guerra. La madre enseñó lecciones de piano después de usar sus beneficios de GI Bill para completar una maestría. No es rico, no es pobre, ¡INTELIGENTE!